Cuando un error en el desarrollo celular resulta en 47 cromosomas, en lugar de 46, el gen adicional interfiere con el desarrollo normal del cerebro y el cuerpo. Esta anomalía cromosómica, conocida como síndrome de Down, ocurre en aproximadamente uno de cada 700 nacimientos, según BabyCenter.
Los niños con síndrome de Down experimentan discapacidades de aprendizaje y algunos problemas de salud física, sin embargo, los avances médicos continúan mejorando la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. La investigación en curso y la mayor disponibilidad de servicios significan que muchos adultos con síndrome de Down pueden vivir vidas felices, saludables e independientes.
Lidiar con el diagnóstico
Es normal que los padres experimenten una amplia gama de emociones después de enterarse de que un bebé tiene síndrome de Down. Muchos padres experimentan una sensación de dolor al imaginar algunas de las dificultades que un niño con síndrome de Down puede soportar. Es normal experimentar tristeza, ansiedad, ira, culpa y miedo también.
Una de las mejores maneras de ayudar a lidiar con la montaña rusa emocional es educarse sobre los hechos más actualizados sobre el síndrome de Down. También es importante cuidarse mientras lidia con sus emociones. Dormir lo suficiente, comer una dieta saludable y participar en actividades de reducción del estrés puede ser útil.
Una red social también puede ser fundamental para ayudarte a sobrellevar la situación. Aunque comunicarse con amigos y familiares puede ser difícil, hablar con otras personas sobre sus sentimientos puede ayudar. Conectarse con otros padres que tienen hijos con síndrome de Down también es otra forma de lidiar con el diagnóstico.
Cómo ayuda un trabajador social
Los trabajadores sociales pueden proporcionar asistencia a las familias que enfrentan un diagnóstico de síndrome de Down de varias maneras. A menudo brindan apoyo emocional a los padres que están tratando de hacer frente a las noticias. Los trabajadores sociales pueden ayudar a los padres a identificar estrategias para manejar el estrés y lidiar con sus emociones.
Pueden responder preguntas y proporcionar educación sobre el diagnóstico. Pueden enseñar a los padres sobre los servicios y recursos que están disponibles para los niños con síndrome de Down. A menudo, los trabajadores sociales ayudan a los padres a comprender las necesidades de tratamiento y los tipos de profesionales que necesitan para abordar problemas médicos, discapacidades de aprendizaje y retrasos en el desarrollo de sus hijos.
Los trabajadores sociales también proporcionan información sobre cómo los padres pueden buscar ayuda para necesidades prácticas, como problemas financieros que pueden surgir como resultado de cualquier atención médica adicional que un niño con síndrome de Down pueda requerir. Un trabajador social puede ayudar ayudando a las familias a solicitar asistencia o vinculando a los padres con las agencias y organizaciones disponibles.
Recursos para padres
Hay muchos recursos que ofrecen apoyo a los padres de un niño con síndrome de Down. La Sociedad Nacional del Síndrome de Down Proporciona información sobre las últimas investigaciones y servicios disponibles para los padres. Los capítulos locales ofrecen talleres y también realizan grupos de apoyo. También mantienen una línea directa nacional para responder preguntas y proporcionar a los padres asistencia sobre una variedad de temas.
Papás que aprecian el síndrome de Down proporciona apoyo específicamente para los padres. Tienen capítulos locales y utilizan activamente las redes sociales para ayudar a los padres a conectarse entre sí.
El Proyecto de Apoyo a Hermanos Ayuda a los niños que tienen un hermano con necesidades especiales. Realizan talleres y proporcionan publicaciones para ayudar a los niños a lidiar con sus circunstancias familiares. También ofrecen talleres para padres para ayudar a aumentar su comprensión de los problemas de los hermanos.
DS-Salud ofrece información sobre listas de correo electrónico disponibles, grupos de noticias y tablones de anuncios para padres de niños con síndrome de Down. Estos recursos pueden ayudar a los padres a conectarse con otras familias a nivel local o incluso internacional.